אורית רובין בן חיים
פסיכולוגית התפתחותית מומחית לילדים
טיפול בילדים ובני נוער אוטיסטים:
מה כדאי לדעת לפני שבוחרים טיפול? למה לשים לב?
טיפול בילדים אוטיסטים הוא תהליך עדין ורגיש מאין כמותו. נפש האדם היא ללא ספק מורכבת ורבת רבדים, ואילו נפשו של הילד האוטיסט, הגדל בעולם נוירוטיפיקלי, מתמודדת עם עומס בלתי פוסק ואינטנסיביות מוגברת, לעתים קרובות עד התשה. ההתשה הזו היא אמיתית ונובעת מהתמודדות יומיומית עם סביבה, אשר במובנים רבים אינה מותאמת לו, אינה מותאמת למערכת החושים שלו, לקצב שלו, לאופן בו הוא תופס את העולם, מרגיש אותו, מעבד אותו, מפענח אותו ומגיב אליו.
קצת קשה עבור אדם נוירוטיפיקלי (הוא האדם הטיפוסי) לדמיין חוויה שכזו.
אני חושבת שכולנו מכירים מצבים בחיינו בהם קשה לנו להכיל עוד, מצבים בהם הגענו לקצה גבול היכולת שלנו ואז הכל הופך לבלתי נסבל. תארו לעצמכם שהחוויה הזו מציפה אתכם לעתים קרובות. אולי כל יום. אולי בכל פעם שיוצאים מהבית. אולי גם בבית עצמו… תארו לעצמכם שכדי לחזור לעצמכם הייתם צריכים ממש לכבות את עצמכם או להתפרק לגמרי כדי שתוכלו להרכיב את עצמכם מחדש…
כמובן שזו הכללה וכל אוטיסט הוא אחר, יחיד ומיוחד. לכל אוטיסט האתגרים שלו והם יכולים להיות שונים ומגוונים מאוד, אך בהכללה אני מעזה לומר כי כל אוטיסט שפגשתי, בכל גיל, מתמודד במידה משמעותית עם חוסר ההתאמה הזו בין הנתונים הנוירולוגיים שהוא הגיע עימם לעולם לבין הנתונים של העולם שהוא נולד לתוכו: עוצמת הגירויים בסביבה, האינטנסיביות שלהם, הדרישות, הציפיות, הנורמות החברתיות וכל מה שנתפס בחברתנו כדרך ה"נכונה" לחיות את החיים.
כדי להתמודד עם הפער המתמשך הזה, אוטיסטים זקוקים לעיתים להתאמות, להנגשה ולכלים נוספים שיאפשרו להם לממש את הפוטנציאל שלהם במלואו.
בעבר, הגישות העיקריות לטיפול באנשים על הרצף, התמקדו בזיהוי המאפיינים ההתנהגותיים השונים, החריגים, הסטריאוטיפיים ובנסיון לטשטש אותם, להחביא, להפסיק אותם או להחליף אותם להתנהגויות נורמטיביות יותר. נעשה נסיון להפוך את האוטיסט ל"נורמלי" או לפחות שיראה נורמלי, מבלי לחשוב על המחיר הרגשי העצום שהאנשים הללו משלמים על כך.
הגישה הזו העבירה להם, למשפחתם, למורים שלהם, לחברים שלהם ולסביבה שלהם מסר ברור וחד משמעי שהשונות והחריגות היא לא תקינה וכי עליהם לתקנה ולשנותה.
כך למשל, אם אדם ממעט ליצור קשר עין בזמן שיחה או אינטראקציה, לא חש צורך בכך או חש בנוח יותר להימנע מכך, הטיפול התמקד בללמד אותו ללכת כנגד הטבע שלו וליצור קשר עין, כאילו זה עניין של חיים או מוות. כך גדל לו דור של אנשים שאומנו לנהוג על פי הנורמה החברתית המקובלת של יצירת קשר עין, במחיר גבוה של חוסר נוחות עד כאב והשקעת משאבים נפשיים מרובים בהתנהגות שמהותה היא מראית עין (תרתיי משמע).
אוטיסטים אחרים אומנו להפסיק לנפנף בידיהם כשהם מתרגשים או מתלהבים, למרות שללא ספק מדובר בהתנהגות שאינה פוגעת באף אחד, אלא רק "לא באה טוב בעין" לחלק מהאנשים.
ואלה רק שתי דוגמאות קטנות, קצה קצהו של תופעת המיסוך.
נער אוטיסט שאני מכירה הטיב לנסח את ההרגשה: "אין רגע שאני לא חושב על איך אני נראה, איך אני צריך לעמוד, מה אני צריך לומר, האם אמרתי את הדבר הנכון, למה הם מסתכלים עלי ככה, הם בטח חושבים שאני מוזר, למה הם מתכוונים, למה הם צוחקים, וזה כל כך מעייף אותי…".
יהיו כאלה שיאמרו שכל נער ונערה בגיל ההתבגרות עסוקים במחשבות האלה, אבל כנראה שהבדל הוא בעוצמה ובאינטנסיביות אשר גבוהים פי כמה אצל אוטיסטים, אצלם העיסוק הזה מצמצם משמעותית את מרחב האותנטיות של העצמי שלהם.
חישבו על אותו אדם שיוצא מביתו וצריך להחזיק את עצמו כל שעות היום, לא לנפנף, לא להראות מוזר, להסתיר את ה"פגם" הזה שבו. אדם שנלקחה ממנו הדרך הטבעית שלו להירגע ולהביע את רגשותיו.
גדלים בינינו דורות של אנשים ששילמו מחיר רגשי כבד על שימוש יתר במיסוך והסתרה, אנשים שמרגישים שהם צריכים "לא להיות הם" מחוץ לביתם (ולפעמים אפילו בתוך ביתם), אנשים שגדלו עם תחושת פגימות ודימוי עצמי נמוך ושברירי. אנשים שהלחץ הנפשי המתמשך שוחק אותם עד דק ומביא אותם למצבי קיצון של שחיקה, מצבי מלטדאון ושאטדאון, כי אין להם כבר את הכוחות להתמודד. אלה אנשים בסיכון גבוה לאובדנות, לדכאון ולחרדה. אנשים שמשקיעים את מיטב הכוחות שלהם בדברים "קוסמטיים" עד שלא נותר בהם כוח לדברים החשובים באמת הקשורים בלמידה והתפתחות.
אנשים על הרצף יוצאים מפתח ביתם ומתמודדים עם הצפה חושית של אינסוף גירויים מסוגים שונים שמוחם תופס ומעבד באופן שונה ממוחו של האדם הנוירוטיפיקלי, כך שכל יציאה מהבית יכולה להיות חוויה מאתגרת שדורשת תכנון והתמודדות עם הצפה חושית. היום אנחנו מבינים שחשוב שאנשים אוטיסטים ישמרו על עצמם, ימננו את החשיפה, ישתמשו בעזרים חיצוניים שמסייעים בהתמודדות החושית, כל אחד בהתאם לפרופיל הסנסורי היחודי שלו.
אני אוהבת לחשוב לעתים על התמודדותו החברתית של אדם על הרצף כעל תהליך של למידת שפה זרה, או שפה שנייה שאינה שפת אם.
"שפת האם" החברתית של אנשים על הרצף היא שונה והם עסוקים מאוד בלמידה של מערכת החוקים החברתיים של הסביבה שלהם, אך עבורם תהיה זו כנראה לרוב "שפה זרה" או "שפה שנייה". אני מדברת כאן על כל מה שקשור לטאקט, הבנת סאבטקסט ושאר רמזים וקודים חברתיים שהאדם הנוירוטיפיקלי ילמד באופן אינטואיטיבי והאדם האוטיסט ילמד באופן שונה ועלול להתקשות להגיע לאותם הפרשנוית של האדם הטיפוסי.
ובכל זאת, כולנו יודעים שאפשר להגיע גם לשליטה מעולה בשפה שאינה שפת האם שלנו, אך חשוב להבין שמדובר בלמידה שאינה תמיד אינטואיטיבית וספונטנית כמו שהיא מתרחשת אצל אחרים, ולכן היא דורשת מאמץ עצום. גם פה, כמובן שאני מתייחסת בהכללה ואנחנו נראה הבדלים גדולים מאוד בין אנשים אוטיסטים שונים ביכולת שלהם להבין קודים חברתיים, ניואנסים שונים, רמזים ובקלות בה הם ירכשו את השפה השניה הזו.
ואז מתבקש לשאול: למה כל המאמץ האדיר הזה נופל על צד אחד? היכן האחריות החברתית של הכלל ללמוד את שפתו של המיעוט?
טיפול באנשים אוטיסטים חייב לקחת את כל ה"חבילה" הזו בחשבון. נקודת המוצא הטיפולית היא שלאוטיסטים יש דרך ייחודית לעבד מידע ולחוות את העולם, ולכל אדם אוטיסט יש את הדינמיקה הנפשית והחברתית האישית שלו, נוסף על יחסים מוקדמים, חוויות בינאישיות, העברות בינדוריות ועוד ועוד. המוח האוטיסטי הוא שונה איכותית מהמוח הנוירוטיפיקלי, אך הוא לא פחות ממנו טוב בשום פנים ואופן!
טיפול באוטיזם חייב מבחינתי קודם כל ליצור מרחב בטוח, יחסי קבלה לא שיפוטיים, שמקבלים את האדם בדיוק כפי שהוא ולא מנסים לתקנו. זהו תנאי בסיסי שלא ניתן לוותר עליו. המטפל נמצא שם עבור המטופל ויחד הם יחליטו על המטרות הטיפוליות.
טיפול באוטיזם חשוב שיסייע לאדם להכיר ולהבין את עצמו, את מוחו הייחודי, את כוחותיו וחולשותיו, את צרכיו, יסייע לו להעלות את המודעות העצמית, את האפשרות לייצג את עצמו, לסנגר על עצמו בפני החברה ולבקש את ההתאמות שהוא זקוק להן. בהמשך ולאחר שהתנאים האלה מתקיימים, אפשר יהיה להציע למטופל בהתאם לצרכיו ורצונותיו להרחיב את ארגז הכלים שלו וללמוד את שפת הרוב, תוך שמירה על החופש שלו לבחור מתי לעשות בה שימוש ומתי - לא.
חשוב שהתהליך יתרחש תוך חיזוק הזהות האוטיסטית עצמה. הטיפול צריך ויכול להיות מרחב שבו האדם האוטיסט יוכל להכיר את עצמו, לפתח את חוזקותיו, ולבטא את היתרונות הייחודיים של מוחו – כמו יכולת העמקה בלמידה, הבחנה בפרטים, חשיבה יצירתית ולא שגרתית, ונאמנות לערכים, כי כל אלה הם נכסים אמיתיים, שחשוב לטפח כדי להעצים את תחושת המסוגלות האישית.
לסיכום, הייתי אומרת שכאשר הטיפול מבוסס על קבלה, התאמה והעצמת החוזקות, הוא מאפשר לאדם האוטיסט לא רק להתמודד עם אתגרים, אלא גם לפרוח ולהביא לידי ביטוי את תרומתו הייחודית לחברה.
